Muziek / Algemeen / Crowdfundingprojecten
0
geplaatst: 30 januari 2014, 10:11 uur
Het is tegenwoordig heel modern om hulp in te schakelen bij het financieren van bijvoorbeeld het opnemen van een album. Daar tegenover staat dan een prestatie van de vrager.
Deel in dit topic de, muziekgerelateerde, crowdfundingprojecten die je onder de aandacht wil brengen.
Zo wil bijvoorbeeld Mariee Sioux met haar man een nieuw album opnemen:
Help Mariee Sioux and Sean Kae Record a collaborative record! | Indiegogo
Deel in dit topic de, muziekgerelateerde, crowdfundingprojecten die je onder de aandacht wil brengen.
Zo wil bijvoorbeeld Mariee Sioux met haar man een nieuw album opnemen:
Help Mariee Sioux and Sean Kae Record a collaborative record! | Indiegogo
0
geplaatst: 31 januari 2014, 01:02 uur
Bedankt voor de herinnering. Had het van Mariee Sioux al langs zien komen op Facebook, maar was het even vergeten. Haar projecten steun ik altijd. 
Ik doe zelf niet veel aan crowdfunding maar bij favoriete artiesten die wel wat steun kunnen gebruiken, draag ik graag een steentje bij.
Ik doe zelf niet veel aan crowdfunding maar bij favoriete artiesten die wel wat steun kunnen gebruiken, draag ik graag een steentje bij.
0
Onweerwolf
geplaatst: 31 januari 2014, 01:54 uur
Begrijp ik het nou goed dat als je 15 US Dollar inlegt je alleen maar een downloadlink terug krijgt en dat als je een CD of LP wilt je minstens 50 piek moet betalen?
0
DjFrankie (moderator)
geplaatst: 31 januari 2014, 07:56 uur
Heb meegeholpen om het album van Bells of Youth te verwezenlijken. Voor 50 euro wordt je naam vermeld in het cd boekje, krijg je de cd, een tas , de EP van 2 jaar geleden, en een verrassing?
Dat vind ik een prima tegenprestatie.
Dit kan sowieso een van de nieuwe Nederlandse doorbraakbands van 2014 worden.
Via Voordekunst kun je bands / artiesten sponsoren / steunen.
Dat vind ik een prima tegenprestatie.
Dit kan sowieso een van de nieuwe Nederlandse doorbraakbands van 2014 worden.
Via Voordekunst kun je bands / artiesten sponsoren / steunen.
0
Stijn_Slayer
geplaatst: 31 januari 2014, 18:30 uur
Die 50 euro gaat natuurlijk niet alleen naar het boekje en de cd. Studiotijd, muzikanten en geluidsmensen moeten ook betaald worden. Wellicht moet er ook een piano verplaatst worden of een ander instrument geleend worden.
Als je het zo bekijkt, valt het allemaal wel mee. Ik zou er zelf niet snel aan meedoen. Er groeit geen geld aan de bomen en ik wil toch graag 'eerlijk oversteken'.
Als je het zo bekijkt, valt het allemaal wel mee. Ik zou er zelf niet snel aan meedoen. Er groeit geen geld aan de bomen en ik wil toch graag 'eerlijk oversteken'.
0
geplaatst: 31 januari 2014, 19:01 uur
Zoals bekend is ook het laatste album van Revere op die wijze tot stand gekomen, ook daar kon je wat meer betalen om in het boekje vermeld te worden (zo ook MusicMeter-users, nee niet ik, ik sta weer op een andere plaats in dat boekje 
).
Dat ze in de Benelux een contract kregen zag niemand aankomen (nou ja, bijna niemand dan.....)
Hier kon je voor een normaal bedrag in aanmerking komen voor de gewone versie en uiteraard naarmate je meer betaalde stonden er allerlei leuke acties tegenover.
Zolang je tegen een normale prijs er aan mee kan doen is het prima vind ik maar je doet het toch alleen maar bij je echt favoriete artiesten lijkt me.
).Dat ze in de Benelux een contract kregen zag niemand aankomen (nou ja, bijna niemand dan.....)
Hier kon je voor een normaal bedrag in aanmerking komen voor de gewone versie en uiteraard naarmate je meer betaalde stonden er allerlei leuke acties tegenover.
Zolang je tegen een normale prijs er aan mee kan doen is het prima vind ik maar je doet het toch alleen maar bij je echt favoriete artiesten lijkt me.
0
Martial
geplaatst: 26 maart 2016, 18:34 uur
En om in te haken op het bericht van Sunderland om hulp in te schakelen bij het financieren van bijvoorbeeld het opnemen van een album heeft Wilmer Wolf (Secret Sounds) ook zo'n wens via deze site ==> The Inside Story - Wilmer Wolf door Wilmer Wolf ? voordekunst vind je alle info.
Helpen jullie mee?
De "ouderen jongeren" zullen de Secret Sounds o.a. nog wel kennen van deze nummers:
State Of Sound
Heartbeat
Promises
Helpen jullie mee?
De "ouderen jongeren" zullen de Secret Sounds o.a. nog wel kennen van deze nummers:
State Of Sound
Heartbeat
Promises
2
geplaatst: 17 mei 2023, 01:13 uur
Geen nood, ik kom niet om mede-muziekliefhebbers hun welverdiende centjes vragen. Dit is sowieso al behoorlijk vernederend, ik voel er mij enorm ongemakkelijk bij. Maar door de moeilijke jaren heen zijn de mogelijkheden op geraakt, de opties uitgeput. Dit moest eigenlijk al geruime tijd geleden gebeuren, maar de drempel was behoorlijk hoog. Althans voor mij.
Wel zou ik heel nederig willen vragen aan mensen met een GROOT SOCIAAL NETWERK om deze steunactie zoveel mogelijk te willen DELEN. Dat helpt! De beste optie schijnt SOCIALE MEDIA te zijn. Enkel op die manier kan het misschien op gang gebracht worden, wat voorlopig niet lijkt te lukken. Veel knuffelhartjes en likes, dat wel.
Hartelijk dank alvast. Eeuwig dankbaar.
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
Dit is sowieso al behoorlijk vernederend, ik voel er mij enorm ongemakkelijk bij. Maar door de moeilijke jaren heen zijn de mogelijkheden op geraakt, de opties uitgeput. Dit moest eigenlijk al geruime tijd geleden gebeuren, maar de drempel was behoorlijk hoog. Althans voor mij.Wel zou ik heel nederig willen vragen aan mensen met een GROOT SOCIAAL NETWERK om deze steunactie zoveel mogelijk te willen DELEN. Dat helpt! De beste optie schijnt SOCIALE MEDIA te zijn. Enkel op die manier kan het misschien op gang gebracht worden, wat voorlopig niet lijkt te lukken. Veel knuffelhartjes en likes, dat wel.
Hartelijk dank alvast. Eeuwig dankbaar.
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
1
Tidalwave
geplaatst: 17 mei 2023, 05:34 uur
esteban schreef:
Geen nood, ik kom niet om mede-muziekliefhebbers hun welverdiende centjes vragen. Dit is sowieso al behoorlijk vernederend, ik voel er mij enorm ongemakkelijk bij. Maar door de moeilijke jaren heen zijn de mogelijkheden op geraakt, de opties uitgeput. Dit moest eigenlijk al geruime tijd geleden gebeuren, maar de drempel was behoorlijk hoog. Althans voor mij.
Wel zou ik heel nederig willen vragen aan mensen met een GROOT SOCIAAL NETWERK om deze steunactie zoveel mogelijk te willen DELEN. Dat helpt! De beste optie schijnt SOCIALE MEDIA te zijn. Enkel op die manier kan het misschien op gang gebracht worden, wat voorlopig niet lijkt te lukken. Veel knuffelhartjes en likes, dat wel.
Hartelijk dank alvast. Eeuwig dankbaar.
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
Geen nood, ik kom niet om mede-muziekliefhebbers hun welverdiende centjes vragen.
Dit is sowieso al behoorlijk vernederend, ik voel er mij enorm ongemakkelijk bij. Maar door de moeilijke jaren heen zijn de mogelijkheden op geraakt, de opties uitgeput. Dit moest eigenlijk al geruime tijd geleden gebeuren, maar de drempel was behoorlijk hoog. Althans voor mij.Wel zou ik heel nederig willen vragen aan mensen met een GROOT SOCIAAL NETWERK om deze steunactie zoveel mogelijk te willen DELEN. Dat helpt! De beste optie schijnt SOCIALE MEDIA te zijn. Enkel op die manier kan het misschien op gang gebracht worden, wat voorlopig niet lijkt te lukken. Veel knuffelhartjes en likes, dat wel.
Hartelijk dank alvast. Eeuwig dankbaar.
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
Als ik het goed interpreteer heb je zelf ook de gevolgen ondervonden, en nóg steeds, van encefalitis/meningitis?
Je hoeft mij niet te verklaren of dit wel of niet zo is, maar het is geweldig dat jij je zeer betrokken voelt bij deze aktie en daarom het onder de aandacht wil brengen! Hulde hiervoor. Want medemenselijkheid is een zeldzaam goed geworden in onze huidige geïndividualiseerde samenleving.
Steven, dat is jouw naam die, schat ik in, de persoon is in de beschrijving van het artikel cq de oproep voor crowdfunding.
Dapper en verstandig om om hulp te vragen.
Tidalwave, mede-user MuMe en persoon die bij ondervinding weet wat een chronische aandoening kan doen met de kwaliteit van je leven. Sterkte & succes met de je persoonlijke oproep.
1
geplaatst: 17 mei 2023, 07:01 uur
Een groot deel van die kosten zijn volgens mij gewoon fiscaal te aftrekbaar. Ik heb elk jaar ook een hele lijst waaronder een Borelia besmetting.
1
geplaatst: 17 mei 2023, 11:40 uur
Dat klopt volledig, Tidalwave, dank voor de woorden van begrip en steun. Ook voor jou veel goede moed gewenst, gezien de vermelding van chronische ziekte. 
Geen idee hoe dat in NL werkt, Michiel Cohen. Fijn dat dit voor jou wel kan, daar ben ik oprecht blij om. En dank voor de goedbedoelde tip.
Hoewel ik ook bij Nederlandse medepatiënten meestal een ander verhaal zie, jammer genoeg. Maar goed, iedere situatie is uniek natuurlijk.
Alle vermelde kosten, waarbij ik veel samengevat heb onder één algemene noemer omdat ik nu eenmaal geen 10 pagina's aan details kan volschrijven, zijn -zoals meegegeven- de overblijvende bedragen ná tussenkomst van het ziekenfonds / de mutualiteit. Als die er al is, verrassend vaak helemaal niet. Er is ook een dienst, waarvoor dank, bij de mutualiteit waar je terecht kan om alles zo goed mogelijk uit te pluizen wat terugbetaling betreft. Ik doe dat ook altijd op voorhand om m'n opties te bekijken op financieel vlak. Die halen het onderste uit de kan, maar kunnen niet verder schrapen dan de bodem.
Want zoals vele lotgenoten val ik tussen twee stoelen, om verschillende redenen. Over tekenbeet-gerelateerde aandoeningen doet m'n ENORM moeilijk qua (h)erkenning, ook al is dat ooit zwart op wit aangetoond. Door het feit dat de problematiek miskend (geblunder) werd in het beginperiode, wat niet meer is dan een kwestie van pech of geluk hebben met de arts in kwestie, kan oa de neurologische schade administratief niet gelinkt kan / mág worden aan de oorzaak. Waardoor bepaalde vakjes niet aangevinkt mogen worden, het zit in kleine details.
Doorbovenop krijgt TBE, tekenencefalitis, hier sowieso al geen erkenning, omdat dit officieel nog niet voor komt buiten bepaalde landen. Wat totaal achterhaalde informatie is, teken stoppen niet aan de landsgrenzen. Had ik toen simpelweg gelogen en gezegd dat ik naar een bepaalde bestemming was geweest, had ik wél erkenning gekregen. Maar een mens is doorgaans eerlijk. In mijn huisartsenpraktijk was ik in 2013 de eerste met TBE, er zijn er nog 2 nu. Zelfde miserie, geen erkenning, het is een gevecht met instanties.
En omdat het doormaken van een tekenbeetgeralteerde ziekte met blijvende gevolgen in BE op bepaalde vlakken sowieso enkel erkenning krijgt bij bv een boswachter, dan is het een beroepsziekte. Dat gaat dan niet eens over alle soorten borrelia, laat staan de overige infecties. Andere burgers kunnen dat blijkbaar niet oplopen. Het is een absurd spel.
Mijn huisartsen (groep), regulier voor de duidelijkheid, zijn nog steeds alles op alles aan het zetten om daar verandering in te brengen. Die zijn zélf gefrustreerd hierover.
Of zoals de professor neurologie (UZ) aangaf: Het is een moeilijke kwestie, er hangt nog teveel taboe rond. Er is op meerdere vlakken beweging aan de gang in de wereld van lyme en co, maar dat gaat nog decennia aanslepen. Boosdoeners zijn onwetendheid, tegenstand en het gebrek aan middelen voor onderzoek. De nodige ommezwaai -of dat nu over betrouwbare testen, betere diagnosestelling, preventie of behandeling gaat- komt sowieso veel te laat.
Het gaat hier ook al lang niet meer over de doordeweekse en vlot terugbetaalde standaard onderzoeken en testen of een ellenlange kuur antibiotica-infusen als behandeling. Dat stadium was 10 jaar geleden. Die ene onschuldige beet heeft al een fortuin gekost, zoveel is zeker.
Enfin, ik voelde mij ietwat verplicht hier toch even kort *kuch* op in te gaan en verder toe te lichten. Op een simplistische manier, want het zit wel wat gecompliceerder in elkaar. Dat zal helaas bij deze ene keer blijven, de energie moet voor andere zaken gespaard worden.
PS: Wel ga ik proberen bij de updates bij Steunactie meer info ter preventie mee te geven, dat kan nooit kwaad.
Geen idee hoe dat in NL werkt, Michiel Cohen. Fijn dat dit voor jou wel kan, daar ben ik oprecht blij om. En dank voor de goedbedoelde tip.
Hoewel ik ook bij Nederlandse medepatiënten meestal een ander verhaal zie, jammer genoeg. Maar goed, iedere situatie is uniek natuurlijk.
Alle vermelde kosten, waarbij ik veel samengevat heb onder één algemene noemer omdat ik nu eenmaal geen 10 pagina's aan details kan volschrijven, zijn -zoals meegegeven- de overblijvende bedragen ná tussenkomst van het ziekenfonds / de mutualiteit. Als die er al is, verrassend vaak helemaal niet. Er is ook een dienst, waarvoor dank, bij de mutualiteit waar je terecht kan om alles zo goed mogelijk uit te pluizen wat terugbetaling betreft. Ik doe dat ook altijd op voorhand om m'n opties te bekijken op financieel vlak. Die halen het onderste uit de kan, maar kunnen niet verder schrapen dan de bodem.
Want zoals vele lotgenoten val ik tussen twee stoelen, om verschillende redenen. Over tekenbeet-gerelateerde aandoeningen doet m'n ENORM moeilijk qua (h)erkenning, ook al is dat ooit zwart op wit aangetoond. Door het feit dat de problematiek miskend (geblunder) werd in het beginperiode, wat niet meer is dan een kwestie van pech of geluk hebben met de arts in kwestie, kan oa de neurologische schade administratief niet gelinkt kan / mág worden aan de oorzaak. Waardoor bepaalde vakjes niet aangevinkt mogen worden, het zit in kleine details.
Doorbovenop krijgt TBE, tekenencefalitis, hier sowieso al geen erkenning, omdat dit officieel nog niet voor komt buiten bepaalde landen. Wat totaal achterhaalde informatie is, teken stoppen niet aan de landsgrenzen. Had ik toen simpelweg gelogen en gezegd dat ik naar een bepaalde bestemming was geweest, had ik wél erkenning gekregen. Maar een mens is doorgaans eerlijk. In mijn huisartsenpraktijk was ik in 2013 de eerste met TBE, er zijn er nog 2 nu. Zelfde miserie, geen erkenning, het is een gevecht met instanties.
En omdat het doormaken van een tekenbeetgeralteerde ziekte met blijvende gevolgen in BE op bepaalde vlakken sowieso enkel erkenning krijgt bij bv een boswachter, dan is het een beroepsziekte. Dat gaat dan niet eens over alle soorten borrelia, laat staan de overige infecties. Andere burgers kunnen dat blijkbaar niet oplopen. Het is een absurd spel.
Mijn huisartsen (groep), regulier voor de duidelijkheid, zijn nog steeds alles op alles aan het zetten om daar verandering in te brengen. Die zijn zélf gefrustreerd hierover.
Of zoals de professor neurologie (UZ) aangaf: Het is een moeilijke kwestie, er hangt nog teveel taboe rond. Er is op meerdere vlakken beweging aan de gang in de wereld van lyme en co, maar dat gaat nog decennia aanslepen. Boosdoeners zijn onwetendheid, tegenstand en het gebrek aan middelen voor onderzoek. De nodige ommezwaai -of dat nu over betrouwbare testen, betere diagnosestelling, preventie of behandeling gaat- komt sowieso veel te laat.
Het gaat hier ook al lang niet meer over de doordeweekse en vlot terugbetaalde standaard onderzoeken en testen of een ellenlange kuur antibiotica-infusen als behandeling. Dat stadium was 10 jaar geleden. Die ene onschuldige beet heeft al een fortuin gekost, zoveel is zeker.
Enfin, ik voelde mij ietwat verplicht hier toch even kort *kuch* op in te gaan en verder toe te lichten. Op een simplistische manier, want het zit wel wat gecompliceerder in elkaar. Dat zal helaas bij deze ene keer blijven, de energie moet voor andere zaken gespaard worden.
PS: Wel ga ik proberen bij de updates bij Steunactie meer info ter preventie mee te geven, dat kan nooit kwaad.
1
geplaatst: 17 mei 2023, 12:24 uur
Erg vervelend om te horen esteban. Naast natuurlijk de fysieke/mentale ellende, het gevecht met de instanties. Een vriendin van mij heeft in een enigszins vergelijkbaar schuitje gezeten. Een elleboogstoot met voetbal was de boosdoener, met een hersenschudding en jarenlange nasleep daarvan als gevolg. Ook zij liep tegen een muur op bij instanties, omdat het nou eenmaal erg lastig is om er een label en arbeidsgeschiktheid percentage op te plakken. Dan krijg je te horen dat je best kan werken, terwijl dit absoluut niet kan. En meer van dat soort getouwtrek.
Hopelijk helpen de steuntjes in de rug!
Hopelijk helpen de steuntjes in de rug!
1
Mssr Renard
geplaatst: 17 mei 2023, 12:57 uur
Laatst een Pointer gezien over de oneerlijkheid van de WIA.
Nu lees ik dit bij de NOS:
Rekenkamer: Wet arbeidsongeschiktheid is volledig vastgelopen - nos.nl
Nu lees ik dit bij de NOS:
Rekenkamer: Wet arbeidsongeschiktheid is volledig vastgelopen - nos.nl
1
geplaatst: 17 mei 2023, 15:16 uur
esteban schreef:
Dat klopt volledig, Tidalwave, dank voor de woorden van begrip en steun. Ook voor jou veel goede moed gewenst, gezien de vermelding van chronische ziekte.
Geen idee hoe dat in NL werkt, Michiel Cohen. Fijn dat dit voor jou wel kan, daar ben ik oprecht blij om. En dank voor de goedbedoelde tip.
Hoewel ik ook bij Nederlandse medepatiënten meestal een ander verhaal zie, jammer genoeg. Maar goed, iedere situatie is uniek natuurlijk.
Alle vermelde kosten, waarbij ik veel samengevat heb onder één algemene noemer omdat ik nu eenmaal geen 10 pagina's aan details kan volschrijven, zijn -zoals meegegeven- de overblijvende bedragen ná tussenkomst van het ziekenfonds / de mutualiteit. Als die er al is, verrassend vaak helemaal niet. Er is ook een dienst, waarvoor dank, bij de mutualiteit waar je terecht kan om alles zo goed mogelijk uit te pluizen wat terugbetaling betreft. Ik doe dat ook altijd op voorhand om m'n opties te bekijken op financieel vlak. Die halen het onderste uit de kan, maar kunnen niet verder schrapen dan de bodem.
Want zoals vele lotgenoten val ik tussen twee stoelen, om verschillende redenen. Over tekenbeet-gerelateerde aandoeningen doet m'n ENORM moeilijk qua (h)erkenning, ook al is dat ooit zwart op wit aangetoond. Door het feit dat de problematiek miskend (geblunder) werd in het beginperiode, wat niet meer is dan een kwestie van pech of geluk hebben met de arts in kwestie, kan oa de neurologische schade administratief niet gelinkt kan / mág worden aan de oorzaak. Waardoor bepaalde vakjes niet aangevinkt mogen worden, het zit in kleine details.
Doorbovenop krijgt TBE, tekenencefalitis, hier sowieso al geen erkenning, omdat dit officieel nog niet voor komt buiten bepaalde landen. Wat totaal achterhaalde informatie is, teken stoppen niet aan de landsgrenzen. Had ik toen simpelweg gelogen en gezegd dat ik naar een bepaalde bestemming was geweest, had ik wél erkenning gekregen. Maar een mens is doorgaans eerlijk. In mijn huisartsenpraktijk was ik in 2013 de eerste met TBE, er zijn er nog 2 nu. Zelfde miserie, geen erkenning, het is een gevecht met instanties.
En omdat het doormaken van een tekenbeetgeralteerde ziekte met blijvende gevolgen in BE op bepaalde vlakken sowieso enkel erkenning krijgt bij bv een boswachter, dan is het een beroepsziekte. Dat gaat dan niet eens over alle soorten borrelia, laat staan de overige infecties. Andere burgers kunnen dat blijkbaar niet oplopen. Het is een absurd spel.
Mijn huisartsen (groep), regulier voor de duidelijkheid, zijn nog steeds alles op alles aan het zetten om daar verandering in te brengen. Die zijn zélf gefrustreerd hierover.
Of zoals de professor neurologie (UZ) aangaf: Het is een moeilijke kwestie, er hangt nog teveel taboe rond. Er is op meerdere vlakken beweging aan de gang in de wereld van lyme en co, maar dat gaat nog decennia aanslepen. Boosdoeners zijn onwetendheid, tegenstand en het gebrek aan middelen voor onderzoek. De nodige ommezwaai -of dat nu over betrouwbare testen, betere diagnosestelling, preventie of behandeling gaat- komt sowieso veel te laat.
Het gaat hier ook al lang niet meer over de doordeweekse en vlot terugbetaalde standaard onderzoeken en testen of een ellenlange kuur antibiotica-infusen als behandeling. Dat stadium was 10 jaar geleden. Die ene onschuldige beet heeft al een fortuin gekost, zoveel is zeker.
Enfin, ik voelde mij ietwat verplicht hier toch even kort *kuch* op in te gaan en verder toe te lichten. Op een simplistische manier, want het zit wel wat gecompliceerder in elkaar. Dat zal helaas bij deze ene keer blijven, de energie moet voor andere zaken gespaard worden.
PS: Wel ga ik proberen bij de updates bij Steunactie meer info ter preventie mee te geven, dat kan nooit kwaad.
Dat klopt volledig, Tidalwave, dank voor de woorden van begrip en steun. Ook voor jou veel goede moed gewenst, gezien de vermelding van chronische ziekte.
Geen idee hoe dat in NL werkt, Michiel Cohen. Fijn dat dit voor jou wel kan, daar ben ik oprecht blij om. En dank voor de goedbedoelde tip.
Hoewel ik ook bij Nederlandse medepatiënten meestal een ander verhaal zie, jammer genoeg. Maar goed, iedere situatie is uniek natuurlijk.
Alle vermelde kosten, waarbij ik veel samengevat heb onder één algemene noemer omdat ik nu eenmaal geen 10 pagina's aan details kan volschrijven, zijn -zoals meegegeven- de overblijvende bedragen ná tussenkomst van het ziekenfonds / de mutualiteit. Als die er al is, verrassend vaak helemaal niet. Er is ook een dienst, waarvoor dank, bij de mutualiteit waar je terecht kan om alles zo goed mogelijk uit te pluizen wat terugbetaling betreft. Ik doe dat ook altijd op voorhand om m'n opties te bekijken op financieel vlak. Die halen het onderste uit de kan, maar kunnen niet verder schrapen dan de bodem.
Want zoals vele lotgenoten val ik tussen twee stoelen, om verschillende redenen. Over tekenbeet-gerelateerde aandoeningen doet m'n ENORM moeilijk qua (h)erkenning, ook al is dat ooit zwart op wit aangetoond. Door het feit dat de problematiek miskend (geblunder) werd in het beginperiode, wat niet meer is dan een kwestie van pech of geluk hebben met de arts in kwestie, kan oa de neurologische schade administratief niet gelinkt kan / mág worden aan de oorzaak. Waardoor bepaalde vakjes niet aangevinkt mogen worden, het zit in kleine details.
Doorbovenop krijgt TBE, tekenencefalitis, hier sowieso al geen erkenning, omdat dit officieel nog niet voor komt buiten bepaalde landen. Wat totaal achterhaalde informatie is, teken stoppen niet aan de landsgrenzen. Had ik toen simpelweg gelogen en gezegd dat ik naar een bepaalde bestemming was geweest, had ik wél erkenning gekregen. Maar een mens is doorgaans eerlijk. In mijn huisartsenpraktijk was ik in 2013 de eerste met TBE, er zijn er nog 2 nu. Zelfde miserie, geen erkenning, het is een gevecht met instanties.
En omdat het doormaken van een tekenbeetgeralteerde ziekte met blijvende gevolgen in BE op bepaalde vlakken sowieso enkel erkenning krijgt bij bv een boswachter, dan is het een beroepsziekte. Dat gaat dan niet eens over alle soorten borrelia, laat staan de overige infecties. Andere burgers kunnen dat blijkbaar niet oplopen. Het is een absurd spel.
Mijn huisartsen (groep), regulier voor de duidelijkheid, zijn nog steeds alles op alles aan het zetten om daar verandering in te brengen. Die zijn zélf gefrustreerd hierover.
Of zoals de professor neurologie (UZ) aangaf: Het is een moeilijke kwestie, er hangt nog teveel taboe rond. Er is op meerdere vlakken beweging aan de gang in de wereld van lyme en co, maar dat gaat nog decennia aanslepen. Boosdoeners zijn onwetendheid, tegenstand en het gebrek aan middelen voor onderzoek. De nodige ommezwaai -of dat nu over betrouwbare testen, betere diagnosestelling, preventie of behandeling gaat- komt sowieso veel te laat.
Het gaat hier ook al lang niet meer over de doordeweekse en vlot terugbetaalde standaard onderzoeken en testen of een ellenlange kuur antibiotica-infusen als behandeling. Dat stadium was 10 jaar geleden. Die ene onschuldige beet heeft al een fortuin gekost, zoveel is zeker.
Enfin, ik voelde mij ietwat verplicht hier toch even kort *kuch* op in te gaan en verder toe te lichten. Op een simplistische manier, want het zit wel wat gecompliceerder in elkaar. Dat zal helaas bij deze ene keer blijven, de energie moet voor andere zaken gespaard worden.
PS: Wel ga ik proberen bij de updates bij Steunactie meer info ter preventie mee te geven, dat kan nooit kwaad.
Omdat ik gezondheidsproblemen had ben ik in 2006 weer gaan mountainbiken om mijn conditie op te bouwen. Tijdens een training ben ik in augustus 2016 gestoken door een teek. Kwam er toevallig achter dat ik een rode kring had vlak onder de rechterknie. Hoefde niet eens iets te verwijderen. Ben een dag later , op een zaterdag, naar de huisartsenpost gegaan en heb een preventieve antibioticakuur voor 15 dagen meegekregen. Na 2 dagen gebruik begon de rode kring al weg te trekken. Wel de hele kuur afgemaakt om de bacterie kapot te krijgen.
Ze hebben niet eens mijn bloed onderzocht. Dat hebben ze pas 3 maanden later gedaan en positief getest op antistoffen. Heb waarschijnlijk veel geluk gehad door preventief met de antibiotica te beginnen.
Er zijn geloof ik iets van 300 verschillende stammen van Borelia.
3
geplaatst: 17 mei 2023, 17:28 uur
Laten we gewoon ervoor zorgen dat er vaak over/op dit topic wordt gepost - komt het onder de aandacht en wordt het gelezen, kan eenieder zijn keuze maken - misschien 'ns een album minder te kopen en dan een gebaar maken, een kleine steun.
1
geplaatst: 17 mei 2023, 22:19 uur
Mausie, het is inderdaad een strijd die er ongevraagd bovenop komt. De administratieve malenmolen, kleine regeltjes die elkaar tegenspreken en helaas ook vaak pure willekeur is frustrerend. Hopelijk is het uiteindelijk goed gekomen met jouw vriendin en heeft ze opnieuw aan levenskwaliteit gewonnen. Nogmaals dank man.
Mssr Renard, dergelijke ervaringen lees ik inderdaad wel vaker bij Nederlandse medepatiënten. Niet dat het in BE allemaal zoveel beter werkt, hier is de willekeur een groot probleem. In NL lijkt alles beter geregeld, maar vervolgens heel erg in vakjes gestopt, vinkjes die bepalen wat wel en niet, maar dergelijke aandoeningen lopen heel hard tegen muren aan omdat de vakjes te beperkt en weinig ruimte voor afwijking laten. Of dat is toch mijn indruk.
Michiel Cohen, dat is inderdaad het verloop waar je op hoopt. Goed dat jouw arts de koe bij de horens gevat heeft en het allemaal positief is uitgedraaid. Altijd goed om te horen.
Als je de befaamde Erythema Migrans gelinkt aan een tekenbeet hebt, staat dat sowieso gelijk aan een actieve borrelia-infectie. De standaard bloedtesten zijn helaas weinig betrouwbaar. Mijn test kwam negatief terug, maar achteraf wisselde dat plots. Dan wel, dan niet. Lumbaalpunctie, vele maanden later, toonde aan van wel. "Hoe kan dat? Jij kreeg toch de anti-biotica-kuur? Dat moet al lang uitgeroeid zijn." Bloedtest op dat moment opnieuw negatief. Lyme is The Great Pretender en kan bij wijze van spreken heel goed verstoppertje spelen, alsook in een zogenaamde slaapfase gaan bij bestrijding, om dan gewoon weer te ontwaken. Ook nu nog speelt dit nu en dan plots op en ik krijg ook zo één keer per jaar de kleine opstoot-vlekken, we zijn 10 jaar later.
De 14 dagen anti-biotica krijgt niet iedereen, zelfs vandaag de dag niet. Frappant. Dat zou standaard zo moeten. Er zijn nog steeds enorm veel artsen die dit niet (willen) volgen. Ook al schrijven de aangepaste richtlijnen (BE) ondertussen twee tot vier weken voor. De laatste onderzoeken wijzen trouwens uit dat het verstandiger is om sowieso voor vier weken te gaan. Hier en daar gaan ze zelfs al tot zes. Bij mij heeft de 14 dagen z'n werk niet gedaan, langere periode ook niet meer. De vlek is ook groter geworden toen, van knie tot enkel en voelde heet aan. Ik kreeg ook (heel lichte) verlammingsverschijnselen in dat been. Ze stonden nogal te fronsen. Ondertussen weet ik dat de soort vlek ook iets kan vertellen over de soort infectie. En dan te bedenken dat ik eerst gewoon een allergiezalf meekreeg, géén antibiotica.
En er was de TBE natuurlijk, waar toen niemand aan gedacht heeft. Daarvoor bestaat sowieso geen behandeling. Dat is vingers kruisen. Beetje pech gehad. Vaccineren kan wel, voor bepaalde mensen raden ze dat sowieso al aan. En co-infecties, dat is al helemaal een ramp qua diagnose en behandeling. En we zijn met veel. Heel veel. Ik ben dus oprecht blij dat je het geluk aan jouw zijde had. Dat je nog veel mag mountainbiken!
Mjuman, merci!
#sharingiscaring
Mssr Renard, dergelijke ervaringen lees ik inderdaad wel vaker bij Nederlandse medepatiënten. Niet dat het in BE allemaal zoveel beter werkt, hier is de willekeur een groot probleem. In NL lijkt alles beter geregeld, maar vervolgens heel erg in vakjes gestopt, vinkjes die bepalen wat wel en niet, maar dergelijke aandoeningen lopen heel hard tegen muren aan omdat de vakjes te beperkt en weinig ruimte voor afwijking laten. Of dat is toch mijn indruk.
Michiel Cohen, dat is inderdaad het verloop waar je op hoopt. Goed dat jouw arts de koe bij de horens gevat heeft en het allemaal positief is uitgedraaid. Altijd goed om te horen.
Als je de befaamde Erythema Migrans gelinkt aan een tekenbeet hebt, staat dat sowieso gelijk aan een actieve borrelia-infectie. De standaard bloedtesten zijn helaas weinig betrouwbaar. Mijn test kwam negatief terug, maar achteraf wisselde dat plots. Dan wel, dan niet. Lumbaalpunctie, vele maanden later, toonde aan van wel. "Hoe kan dat? Jij kreeg toch de anti-biotica-kuur? Dat moet al lang uitgeroeid zijn." Bloedtest op dat moment opnieuw negatief. Lyme is The Great Pretender en kan bij wijze van spreken heel goed verstoppertje spelen, alsook in een zogenaamde slaapfase gaan bij bestrijding, om dan gewoon weer te ontwaken. Ook nu nog speelt dit nu en dan plots op en ik krijg ook zo één keer per jaar de kleine opstoot-vlekken, we zijn 10 jaar later.
De 14 dagen anti-biotica krijgt niet iedereen, zelfs vandaag de dag niet. Frappant. Dat zou standaard zo moeten. Er zijn nog steeds enorm veel artsen die dit niet (willen) volgen. Ook al schrijven de aangepaste richtlijnen (BE) ondertussen twee tot vier weken voor. De laatste onderzoeken wijzen trouwens uit dat het verstandiger is om sowieso voor vier weken te gaan. Hier en daar gaan ze zelfs al tot zes. Bij mij heeft de 14 dagen z'n werk niet gedaan, langere periode ook niet meer. De vlek is ook groter geworden toen, van knie tot enkel en voelde heet aan. Ik kreeg ook (heel lichte) verlammingsverschijnselen in dat been. Ze stonden nogal te fronsen. Ondertussen weet ik dat de soort vlek ook iets kan vertellen over de soort infectie. En dan te bedenken dat ik eerst gewoon een allergiezalf meekreeg, géén antibiotica.
En er was de TBE natuurlijk, waar toen niemand aan gedacht heeft. Daarvoor bestaat sowieso geen behandeling. Dat is vingers kruisen. Beetje pech gehad. Vaccineren kan wel, voor bepaalde mensen raden ze dat sowieso al aan. En co-infecties, dat is al helemaal een ramp qua diagnose en behandeling. En we zijn met veel. Heel veel. Ik ben dus oprecht blij dat je het geluk aan jouw zijde had. Dat je nog veel mag mountainbiken!
Mjuman, merci!
#sharingiscaring
1
geplaatst: 17 mei 2023, 22:39 uur
Michiel Cohen, dat is inderdaad het verloop waar je op hoopt. Goed dat jouw arts de koe bij de horens gevat heeft en het allemaal positief is uitgedraaid. Altijd goed om te horen.
Als je de befaamde Erythema Migrans gelinkt aan een tekenbeet hebt, staat dat sowieso gelijk aan een actieve borrelia-infectie. De standaard bloedtesten zijn helaas weinig betrouwbaar. Mijn test kwam negatief terug, maar achteraf wisselde dat plots. Dan wel, dan niet. Lumbaalpunctie, vele maanden later, toonde aan van wel. "Hoe kan dat? Jij kreeg toch de anti-biotica-kuur? Dat moet al lang uitgeroeid zijn." Bloedtest op dat moment opnieuw negatief. Lyme is The Great Pretender en kan bij wijze van spreken heel goed verstoppertje spelen, alsook in een zogenaamde slaapfase gaan bij bestrijding, om dan gewoon weer te ontwaken. Ook nu nog speelt dit nu en dan plots op en ik krijg ook zo één keer per jaar de kleine opstoot-vlekken, we zijn 10 jaar later.
De 14 dagen anti-biotica krijgt niet iedereen, zelfs vandaag de dag niet. Frappant. Dat zou standaard zo moeten. Er zijn nog steeds enorm veel artsen die dit niet (willen) volgen. Ook al schrijven de aangepaste richtlijnen (BE) ondertussen twee tot vier weken voor. De laatste onderzoeken wijzen trouwens uit dat het verstandiger is om sowieso voor vier weken te gaan. Hier en daar gaan ze zelfs al tot zes. Bij mij heeft de 14 dagen z'n werk niet gedaan, langere periode ook niet meer. De vlek is ook groter geworden toen, van knie tot enkel en voelde heet aan. Ik kreeg ook (heel lichte) verlammingsverschijnselen in dat been. Ze stonden nogal te fronsen. Ondertussen weet ik dat de soort vlek ook iets kan vertellen over de soort infectie. En dan te bedenken dat ik eerst gewoon een allergiezalf meekreeg, géén antibiotica.
En er was de TBE natuurlijk, waar toen niemand aan gedacht heeft. Daarvoor bestaat sowieso geen behandeling. Dat is vingers kruisen. Beetje pech gehad. Vaccineren kan wel, voor bepaalde mensen raden ze dat sowieso al aan. En co-infecties, dat is al helemaal een ramp qua diagnose en behandeling. En we zijn met veel. Heel veel. Ik ben dus oprecht blij dat je het geluk aan jouw zijde had. Dat je nog veel mag mountainbiken!
Mjuman, merci!
#sharingiscaring [/quote]
Het was niet eens mijn eigen arts maar een arts die waarneemt op de huisartsenpost. Die 15 daagse kuur had ik te danken aan mijn dikke medisch dossier. Een normale kuur is geloof ik 10 dagen.
Toen mijn moeder nog leefde is ze twee keer besmet geraakt door een tekenbeet. Dat was in het jaar 2000 en 2003. In die tijd was de behandeling helemaal beroerd. Er werden soms besmette personen naar huis gestuurd met een potje zinkzalf. Dat moesten ze dan op de rode kring smeren.
Ik krijg sterk de indruk dat het pure onwil is van artsen. Mijn broer heeft in 1991-1992 een jaar in de USA gewoond. Daar stonden toen al bij alle grote parken en natuurreservaten grote waarschuwingsborden voor Lyme/tekenbeten.
Als je de befaamde Erythema Migrans gelinkt aan een tekenbeet hebt, staat dat sowieso gelijk aan een actieve borrelia-infectie. De standaard bloedtesten zijn helaas weinig betrouwbaar. Mijn test kwam negatief terug, maar achteraf wisselde dat plots. Dan wel, dan niet. Lumbaalpunctie, vele maanden later, toonde aan van wel. "Hoe kan dat? Jij kreeg toch de anti-biotica-kuur? Dat moet al lang uitgeroeid zijn." Bloedtest op dat moment opnieuw negatief. Lyme is The Great Pretender en kan bij wijze van spreken heel goed verstoppertje spelen, alsook in een zogenaamde slaapfase gaan bij bestrijding, om dan gewoon weer te ontwaken. Ook nu nog speelt dit nu en dan plots op en ik krijg ook zo één keer per jaar de kleine opstoot-vlekken, we zijn 10 jaar later.
De 14 dagen anti-biotica krijgt niet iedereen, zelfs vandaag de dag niet. Frappant. Dat zou standaard zo moeten. Er zijn nog steeds enorm veel artsen die dit niet (willen) volgen. Ook al schrijven de aangepaste richtlijnen (BE) ondertussen twee tot vier weken voor. De laatste onderzoeken wijzen trouwens uit dat het verstandiger is om sowieso voor vier weken te gaan. Hier en daar gaan ze zelfs al tot zes. Bij mij heeft de 14 dagen z'n werk niet gedaan, langere periode ook niet meer. De vlek is ook groter geworden toen, van knie tot enkel en voelde heet aan. Ik kreeg ook (heel lichte) verlammingsverschijnselen in dat been. Ze stonden nogal te fronsen. Ondertussen weet ik dat de soort vlek ook iets kan vertellen over de soort infectie. En dan te bedenken dat ik eerst gewoon een allergiezalf meekreeg, géén antibiotica.
En er was de TBE natuurlijk, waar toen niemand aan gedacht heeft. Daarvoor bestaat sowieso geen behandeling. Dat is vingers kruisen. Beetje pech gehad. Vaccineren kan wel, voor bepaalde mensen raden ze dat sowieso al aan. En co-infecties, dat is al helemaal een ramp qua diagnose en behandeling. En we zijn met veel. Heel veel. Ik ben dus oprecht blij dat je het geluk aan jouw zijde had. Dat je nog veel mag mountainbiken!
Mjuman, merci!
#sharingiscaring [/quote]
Het was niet eens mijn eigen arts maar een arts die waarneemt op de huisartsenpost. Die 15 daagse kuur had ik te danken aan mijn dikke medisch dossier. Een normale kuur is geloof ik 10 dagen.
Toen mijn moeder nog leefde is ze twee keer besmet geraakt door een tekenbeet. Dat was in het jaar 2000 en 2003. In die tijd was de behandeling helemaal beroerd. Er werden soms besmette personen naar huis gestuurd met een potje zinkzalf. Dat moesten ze dan op de rode kring smeren.
Ik krijg sterk de indruk dat het pure onwil is van artsen. Mijn broer heeft in 1991-1992 een jaar in de USA gewoond. Daar stonden toen al bij alle grote parken en natuurreservaten grote waarschuwingsborden voor Lyme/tekenbeten.
1
geplaatst: 17 mei 2023, 22:57 uur
Ik kan het mij zo inbeelden, met een potje zinkzalf begot. *slaat hand op voorhoofd* Het is een combinatie van onwil en onwetendheid, vrees ik. Vandaag de dag zijn er nog veel artsen die niet eens weten hoe je een teek correct (zodat ze niet gaat spuwen in je bloedbaan) moet verwijderen. Als zelfs die basis nog niet doordringt. Er is nog veel werk aan de winkel. En het is een opkomende epidemie waar voorlopig nog maar weinig aandacht voor is. Helaas. In de US en bv ook Duitsland in zekere zin zijn ze al veel alerter. Al speelt daar ook nog het probleem van erkenning.
Mijn huisartsen waren in 2013 ook behoorlijk onwetend, maar ondertussen staan ze als artsenpraktijk mee te duwen naar betere preventie en opleiding in de medische wereld hieromtrent. De arts in kwestie heeft zich al een paar keer halvelings geëxcuseerd voor wat toen misgelopen is, het had vermeden kunnen worden. En dan de nasleep van waarbij iedereen elkaar staat in te dekken en je vervolgens zowat alles misloopt waar je recht op hebt. Maar ik kan niet kwaad zijn op de man, hij kan het ook niet helpen. Wat je niet leert kan je niet beoefenen. En daar begint het al.
Mijn huisartsen waren in 2013 ook behoorlijk onwetend, maar ondertussen staan ze als artsenpraktijk mee te duwen naar betere preventie en opleiding in de medische wereld hieromtrent. De arts in kwestie heeft zich al een paar keer halvelings geëxcuseerd voor wat toen misgelopen is, het had vermeden kunnen worden. En dan de nasleep van waarbij iedereen elkaar staat in te dekken en je vervolgens zowat alles misloopt waar je recht op hebt. Maar ik kan niet kwaad zijn op de man, hij kan het ook niet helpen. Wat je niet leert kan je niet beoefenen. En daar begint het al.
0
geplaatst: 26 mei 2023, 13:30 uur
Vermoedelijk komen enkele anonieme donaties van MuMe-leden, dat meen ik op te maken uit een paar details. Bij deze wens ik deze personen uit de grond van mijn hart te bedanken, een heel oprechte merci, echt waar. Elke bijdrage is even waardevol en helpt mogelijk mee aan een meer draaglijke toekomst, met goede hoop op zak. Dat moet wel. Van zodra de verspreiding stopt, valt het stil. Dus ook aan mensen die de actie deelden een welgemeende dankuwel, want dat blijft heel belangrijk.
MERCI!
MERCI!
0
geplaatst: 4 juni 2023, 20:34 uur
esteban schreef:
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
Medische Kosten - 12 Maanden - TBE / gevolgen encefalitis - meningitis
http://steunactie.be/actie/help-een-jaar-comfortabel-hersenvliesontsteking-lyme/-20538
De steunactie werd door tal van mensen gedeeld op tal van relevante plaatsen en bereikte zo duizenden personen. De pagina werd bijna 600 keer bekeken, veel hartjes en likes. Ik ben immens dankbaar voor wat tot nu toe al gelukt is. Maar de donaties zelf lopen minder vlot, het lijkt na twee weken stil te zijn gevallen.
Mochten hier mensen zijn met een groot netwerk op sociale media, willen jullie de actie dan eventueel delen aub?
#delen #delenislief # sharingiscaring
Alvast hartelijk bedankt!
* denotes required fields.